Iets met in beweging willen blijven
Maar ook iets met telkens keihard teruggefloten worden
Als je ME hebt; heb je een inspanningsintolerantie.
Deze inspanningsintolerantie geldt zowel voor fysieke als
voor geestelijke inspanning. Fysiek hoef ik niet uit te leggen. Geestelijk soms
wel.
Het gaat dan om gesprekken met anderen, mij moeten
concentreren (bijvoorbeeld als ik werk of als ik een film wil volgen).
Als ik mij fysiek of geestelijk ingespannen heb; Krijg ik
PEM > post-exertionele
malaise.
Na de minste
inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24 uur tot dagen
tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting
(malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt,
gepaard gaande
met
wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve
stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume,
niet lang kunnen staan,...)
Maar ….. Ik ben ook van mening dat stilstand achteruitgang is en probeer
dus zo veel mogelijk ‘in beweging’ te blijven. Zowel fysiek, als geestelijk.
Aan de andere kant word ik dan telkens afgestraft en bestaan mijn dagen
vervolgens uit met veel pijn, languit op de bank liggen met een, zoals ik het
noem: ALLES is mij te veel uitputting. En met ALLES, bedoel ik dan ook echt
alles! Eten, plassen, praten, zitten (laat staan staan), enz.
En ……. Ik wil alles het uit leven halen wat er uit te halen is.
Voor mij betekent dit GEZELLIGHEID! Lekker koken voor / of eten bij lieve
vriendjes en vriendinnetjes, werken, naar een feestje, enz.
En dus leef ik in een soort van spagaat. Met één been in het leven en met
de andere op de bank. En dat been in het leven wordt ieder jaar een stukje
korter.
Ik wil genieten van het leven, maar word daar tegelijkertijd keihard voor
gestraft.
En het rare is dat ik die straf dan onderga met het besef dat ik er wel
bij was. Met een glimlach.
Bizar!
Maar ja …. Het hebben van ME en Chronische Lyme of ME of Chronische Lyme
of gewoon wat ik heb is bizar!
Maar goed …..
Nu weer door, want ik heb vanavond gezellig eters!
We zien morgen wel weer verder. Of overmorgen …… ;)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten