Follow by Email

donderdag 31 december 2015

RevaliDinges week 3

Gisteren dag 3 van week 3 afgesloten. En phoe ….. Dat te veel RevaliDingessen in de week vind mijn lijf dus echt niet ok. Vol in de PEM stapte ik in mijn LevensWegAutootje en ging op weg naar het revalidatiecentrum voor mijn 2 uur durende dag, maar ik begin op maandag. 
Dag 1 van week 3.

Een goed begin van de week, want ik had dus om 11:30 uur moeten starten terwijl ik overal 13:00 uur opgeschreven had. Oepsie. 

De dag begon dus voor mij met de module Persoonlijk profiel en dagelijkse praktijk. En als je mij dan in een hokje wilt stoppen, dan heb ik twee hokjes nodig :D

Ik ben een ENFP; De inspirator, de motivator, creatief entertainer en wereldverbeteraar. 
3 A4tjes vol letters die mijn persoonlijkheid omschrijven en eindigen met het gebed dat bij mij past: God help me om mijn aandacht geconcentreerd …. Oh kijk eens wat een mooie vogel …. te houden. 
En ik ben een ENFJ; De gever, de opleider, pedagoog en verteller. En het gebed dat bij dit type mens past is: God help me om alleen te doen wat ik kan, en in u te vertrouwen (kan ik dat zwart op wit krijgen).

Deze module werd eigenlijk meteen afgesloten want ik ken mijzelf wel. Dit piefje werd dus in mijn autootje gestoken.

Daarna stond nog een module Mediatheek ingepland, maar omdat ik geen huiswerk (!) heb, mocht ik naar huis. Weer een piefje verdiend! 

Dag 2 ….. Mijn evaluatie en het bespreken van programma TTE. Een half uurtje kletsen over hoe het gaat en tot welke inzichten ik kom. Een nieuw inzicht is dat ik vermoed dat ik mijn werk te belangrijk maak in mijn leven. Omdat het mij qua gezondheid toch wel veel kost. Dit gegeven is nu door mijn schijven aan het zakken. 

Daarna door naar Ontspanningstechnieken. NIETS voor mij. Waar de andere 3 zich ontspannen voelde van de oefeningen die door een mevrouw op een CD ons vertelde ….. Wilde ik de kikker die ik op deze CD hoorde vermoorden en bepaal ik zelf wel wanneer ik ontspan. Dat wijf moest haar kop houden. En ik zweer je dat ik echt mijn best deed. Dit piefje zal mijn LevensWegAutootje niet halen ben ik bang. 

Ten slotte stond er die dag Fysiotherapeutische technieken op het programma. Omdat mijn hulpvraag duidelijk is; Ik wil tegen de grens van PEM aan kunnen hangen en, als ik over de grens dreig te gaan, zelf kunnen kiezen of het het mij waard is of terugstappen, gaan ze daar vol mee aan de slag. Ik moest dus mijn grens aan gaan voelen. Ik moest op de rand van een tafel gaan liggen en de fysio trok mij dan richting grond. Ik liet dat gewoon gebeuren omdat ik er van uit ga dat ze mij echt niet laat vallen. De fysio zei wel dat ze dat zou doen, maar geen fysio gaat mij van een één meter hoge tafel laten vallen. Missie mislukt denk ik. 

Gisteren en dus dag drie stapte ik vol in de PEM mijn LevensWegAutootje in om ook dat te laten zien. Eerst een uurtje bladiebla tijdens de module Individuele aspecten m.b.t. werk en daarna stond een uur indoor sporten op het programma. Dat sporten was een echte no go. Mijn hartslag knalde omhoog als ik maar iets in beweging kwam. Ik heb op de grond gelegen met een lijf dat als één grote beurse blauwe plek aanvoelde en ben naar huis gegaan. 

Vandaag had ik ook mogen aantreden, maar vandaag heb ik in overleg met mijn Client Verantwoordelijke geschrapt. En dat is maar goed ook. Mijn lijf doet pijn en mijn hoofd is één grote wattenbol ….. En vanavond is het Oud & Nieuw. En daar wil ik ook een beetje van kunnen genieten!

Conclusies van week 3. 
Ik heb mijn eerste piefje aan mijn LevensWegAutootje toe kunnen voegen. 
Ik denk over dingen na waar ik nooit over na heb willen denken. 

En dan wil ik toch ook nog even op een rijtje zetten wat mijn lijf van al dit GeRevaliDinges vindt:
Dus post ik hier even het lijstje dat naar mijn Client Verantwoordelijke gaat. Ik wil deze reactie graag toegevoegd zien aan mijn dossier. 

29/12/15
Pijn in onderrug
Tussen de schouderbladen het gevoel hebben dat de wervels niet goed zitten en dat er maar een kleine beweging nodig is om spit te veroorzaken
Ieder duwtje voelt als een stomp (harde klap)
Lichaam compleet verzuurd
Hoofd vol watten

30/12/15
Aan het begin van de dag PEM
Waterhoofd en dus geen informatie op kunnen nemen of adequaat kunnen reageren
Lichaam voelt als één grote blauwe plek 
Indoor niet kunnen doen > hartslag sprong omhoog bij de kleinste inspanning
Thuis > Verhoogde hartslag + ademhaling
Het ijskoud hebben

Pijn in gewrichten

woensdag 30 december 2015

Dag 2015 Welkom 2016

Iets met terugblikken
Maar ook iets met vooruitblikken

2015 in aantallen:
Mijn top 3
Op 3 …… Verhuizen > 19 dagdelen
Op 2 …… Het bezoeken van artsen > 67 bezoeken
En op 1 ….. Leuke dingen doen met lieve mensen > 115 afspraakjes!

En als ik dan toch aan het tellen ben; mijn pillen ….. Van dat aantal schrok ik een beetje. Ik heb in 2015 ruim 11.000 pillen in mijn mond laten glijden. 

Maar goed. De conclusie die ik trek is dat 2015 helemaal geslaagd is! Leuke dingen doen staat strak op de 1e plek! 

2015 was ook het jaar dat wij ons geliefde #HuisjeInHetBos moesten verlaten. En dus het jaar dat wij gingen wonen in #VillaAnneBar. In een straat waar een warme liefdevolle deken over ons heen gelegd werd. In een straatje met leuke, lieve mensen. Wennen aan onze nieuwe omgeving werd dus een gezellige ontdekkingstocht waarbij we veel leuke mensen hebben ontmoet. 

Medisch gezien is 2015 geen topjaar voor me geweest. De verhuizing heeft er vreselijk ingehakt en nog steeds ervaar ik een verslechtering van mijn klachten t.o.v. voor de verhuizing. Of die twee zaken verband houden met elkaar; geen idee. Is ook niet echt belangrijk. Het is vervelender dat het zo is. 

2015 is ook het jaar dat mijn lief nog steeds naast mij ligt in bed. We hebben weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen en daar ben ik natuurlijk helemaal gelukkig mee! 

Wat ik voor 2016 wens?
Dat jouw grootste wens uit mag komen! 

En verder:
* Voor de wereld wens ik vrede en verdraagzaamheid. 
* Voor iedereen die ziek is wens ik beterschap.
* Voor iedereen die eenzaam is wens ik gezelligheid.
* Voor iedereen die rond moet komen van heel weinig centjes wens ik het winnen van de loterij. 
* Voor iedereen die ME en / of Lyme heeft wens ik:
Erkenning en Herkenning en behandelingen die ons beter zullen maken en vergoed zullen worden. En ik wens dat het UW van de V en mijn verzekeringsmaatschappij eindelijk eens wakker schrikken en tot de conclusie komt dat zij zich diep moeten schamen. 

Voor mijn lief en mijzelf wens ik ….. 
* Dat we weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen. 
* Weer 115 leuke afspraakjes …. Minimaal. 
* En dat we eindelijk weer eens naar Sharm el Sheikh kunnen. Duiken! 

En voor mijzelf?
* Verbetering (in ieder geval geen verslechtering) van mijn gezondheid. 




donderdag 24 december 2015

RevaliDinges week 2

RevaliDinges week 2

Ik ben net thuis van dag 2 en meteen de laatste dag van week 2.

De afgelopen 2 dagen is er een wereld voor mij opengegaan. 
Waarom zal je je afvragen? Omdat ik nu begonnen ben met vooral de individuele sessies. 
En omdat ik eindelijk weet waarom ik voor dit traject gekozen heb. 
Niet om conditie op te bouwen, dat is onmogelijk met ME zeggen ze, maar toch wil ik in beweging komen. Maar omdat gisteren mij te binnen schoot waar ik echt bang voor ben en dus de confrontatie mee aan wil gaan. Of niet. 

Ik ben dus bang om echt te voelen. Lichamelijk te voelen. Te voelen wat mijn lijf mij wil vertellen. Pijn te voelen. Echt te voelen. 
Waarom? Omdat ik dan bang ben dat ik tot de conclusie kom dat ik zieker ben dan ik wil en dus doe voorkomen en ik dan minder kan dan nu. 
Omdat ik naar mijn lijf moet / ga luisteren. Omdat ik dan niet meer mijn ‘ziek zijn’ in de hoek kan gooien en het daar te laten ligeen. 
Die angst heb ik gisteren hardop uitgesproken en natuurlijk wordt daar dan vol mee aan de slag gegaan. 

Waar week 1 en dag 1 van week 2 ik vooral in groepen naar veel bladiebladiebla zat te luisteren, wordt nu met MIJ gesproken. En word ik dus meteen vol door de mangel gehaald. En dat is eng. Want ….. Als ik mijzelf toesta om naar mijn lichaam te gaan luisteren ….. Kan ik dan nog terug als mij dat niet bevalt?

Mijn hulpvraag is nu dus duidelijk!

Het niet luisteren heeft mij namelijk ook hele mooie dingen gebracht die ik NIET had willen missen. Hoe erg de PEM achteraf ook was. En ….. Het niet luisteren maakt dat ik functioneer zoals ik nu functioneer. 

Al zijn er moment dat ik echt NIET trots ben op mezelf. En vooral boos op mijn lijf. Dat ik niet luister wil niet zeggen dan mijn lijf de regie over mag nemen. 

Zoals afgelopen maandag. Wij aten gezellig bij de buren. Niets aan de hand. Hapje, drankje, gezellig. Tot mijn lijf ging protesteren. Dus ik ging thuis zegeltjes halen (lees: even zonder anderen zijn). Het klamme zweet stond op mijn hoofd. Mijn lichaam gooide zich leeg. Ik terug met de zegeltjes :) En 15 minuten later …. BAM. Ik moest NU weg, want het ging helemaal mis. Dus hop naar huis en daar gooide mijn lichaam zich ook vanuit de andere kant leeg. BAM. 


Volgende week mag ik 3 dagen. De 4e dag is in overleg al geschrapt. Ik ben benieuwd wat dit traject mij gaat brengen. En dus ook bang. Maar goed Ik ben het aangegaan ..... 



zaterdag 12 december 2015

Iets met een midweek naar Praag
Maar ook iets met confronterend 

Afgelopen zondag vertrokken mijn lief en ik naar Leipzig. Etappe 1 van de 2 etappes die we af zouden leggen om in Praag te kunnen genieten van deze schitterende stad en elkaar. Maandag kwamen wij aan in ons mooie, ruime appartement in Praag en gingen we op pad om boodschapjes te doen. Wat een schitterende stad is Praag toch! Daar waren we al snel achter en we waren klaar om Praag te ontdekken. 

Dinsdag was de eerste stop de Joodse Begraafplaats en waar ik mij verheugd had om de wandelingen uit mijn 100% Praag boekje per scoot te doen. Bleek dit door twee redenen niet uitvoerbaar. 
Reden één: Praag is helemaal vol gelegd met kinderkopjes en na het zien van twee mannen die echt aan het afzien waren in hun rolstoel werd het scootplan al snel in de ijskast gezet. 
Reden twee: Mijn sleutel lag klaar om mee te nemen, maar die lag nog steeds klaar. Thuis. 
Dus waren wij om 14:00 uur weer terug in het appartement om aan het einde van de dag nog wat boodschapjes te gaan halen. 

Woensdag hebben wij een taxi laten bellen om ons boven op de berg bij de Praagse Burcht af te laten zetten. We zijn heerlijk naar beneden geslenterd en hebben genoten van het uitzicht, de kathedraal en wat we meer tegenkwamen. 

Daarna door naar the Old Town Square. Ik dacht slim te zijn en sprong een vrije taxi in. En waar we voor gewaarschuwd verder in de boekjes gebeurde. De meter was stuk, dus hij zou ons voor 250 kronen wel even naar het plein rijden. Niet dus! Ik heb geëist dat deze meneer zijn taxi stopte zodat we uit konden stappen en meteen door konden stappen naar het plein. Daar DE klok bekeken en een ondergrondse tour geboekt en gedaan en toen was het helemaal op. Zo op dat we besloten om donderdag weg te gaan in plaats van vrijdag. Dus met een etappestop in Kassel, terug naar huis. 

En daar lig ik nu met een beetje een nare smaak in mijn mond op de bank. Nare smaak omdat ik keihard geconfronteerd ben met wat ik niet meer kan. En dat doet even zeer. Net als de PEM en de slokdarmspasme die half half toe aan het slaan is. 

En dus?
Dus mag ik vandaag een beetje verdrietig zijn en balen van wat ik allemaal niet meer kan. De volgende steentrip wordt naar een stad gepland met veel asfalt en goede stoepen en pleinen voor mijn scoot.

En morgen?
Morgen denk ik er vast weer heel anders over, maar ook geconfronteerd worden met een mindere mijzelf hoort er bij en hoort dus thuis in deze blog. 



dinsdag 1 december 2015

Drempel op mijn Levensweg

Iets met blij zijn met een longinfectie
Maar ook iets met ‘geen koorts’

De vorige keer dat ik bij mijn longarts op bezoek mocht komen, vertelde ik haar dat in Duitsland 2 co infecties in mijn longen gevonden zijn en dat de puffers die zij voorgeschreven heeft niets doen. Voor mij dan. Ik rook de helft van wat ik rookte, dus dat heeft mijn bezoekers aan haar me al opgeleverd, maar me beter voelen? Nou nee. En dus werd er bloed geprikt, een longfoto gemaakt en moest ik in een bakje spugen. 

Gisteren kreeg ik de uitslag.
Haar letterlijke woorden waren: “Deze uitslagen werpen een ander licht op je klachten.”
Ik blijk een infectie in mijn longen te hebben. Een infectie die, zoals zij aangeeft, mijn longweefsel schade heeft toegebracht. En dus mag ik aan de AB en over 3 weken een HD CT Scan maken. Daarna wordt ik weer bij haar verwacht. 

Ik ben blij dat er verder gekeken is ondank mijn ‘geen koorts’ hebben. Mijn vorige huisarts heeft blindelings van mij aangenomen dat ik geen koorts meer krijg en anticipeerde hier direct op als ik bij hem kwam. Zo werd mijn nierbekkenontsteking ontdekt doordat hij hoorde wat ik zei en niet uitging van het feit: Geen koorts is geen infectie. 

Met deze uitslag stapte ik het RevaliDingesCentrum in waar voor vandaag 2 sessies ingepland stonden. Eerst in door sporten en daarna bladiebladiebla. Ik heb het maar even aangegeven en meteen is DE revalidatiearts gemaild. Het lijkt mij niet handig om met een longinfectie te gaan sporten en al helemaal niet buiten. Daar hoeven ze DE revalidatiearts niet voor te mailen voor mij. Ik doe het ‘gewoon’ niet. Heb zonder die infectie mijn handen al vol aan de PEM die op zal treden en verwacht dat deze heftiger zal zijn door de infectie. 

Dus er is weer een drempel neergelegd op mijn levenswegens, maar ach. Even terugschakelen en weer door! 


Waar ik wel blij van word is het feit dat ik dacht dat mijn ME verergerd was en dit dus hopelijk niet zo is. Ik heb gewoon een infectie in mijn longen. En die gaan we even killen. Maar ….. Eerst naar Praag!