Follow by Email

maandag 4 september 2017

Winkeltje spelen

Iets met blijven dromen
Maar ook iets met dan ‘gewoon’ maar doen

Al jaren loop ik met het idee dat ik een webwinkel zou willen hebben. Eigenlijk voor de fun, niet om mijn geld mee te verdienen, maar …..

* Als je chronisch ziek bent
* Een inspanningsintoleratie hebt
* Niet meer alles kan overzien
* Vaak pijn hebt in spieren en gewrichten
* Bijna iedere dag migraine en ga zo maar even door.

Dan heb je misschien al genoeg redenen om het niet te doen.

Maar afstompen lijkt mij nog erger. Dan wordt de zure appel echt te zuur om door te bijten.

En dus benaderde ik, toen eindelijk het idee waar onze webwinkel in zou moeten gaan voorzien, een lief dinnetje van mij. Een dinnetje waarvan haar droom was ooit een eigen winkel te hebben. Een dinnetje dat weet dat ik ziek ben. Een dinnetje dat daar met liefde rekening mee houdt. Een gouden dinnetje dus!

Alleen een webwinkel starten; Veel te kwetsbaar!
Samen met een mega enthousiast dinnetje een webwinkel starten; moet MOET kunnen.

En werd er gestart!
Waar mijn geest GO GO GO roept; roept mijn lijf stop STOP S.T.O.P! met een ! ja!
Maar de ideeën stromen, dus kruipt Miek wanneer het kan achter de computer om dingen toe te voegen, weg te halen, uit te rekenen, enz. En protesteert mijn lijf meer en vooral harder. Maar deze wedstrijd ga ik winnen! Samen zullen mijn dinnetje en ik aan de finish staan en proosten op ons kind! 

Het logo is gemaakt; de illustratrice aan het werk. Nu willen we door!

Vandaag gaat het officieel worden en schrijven we onze webwinkel in bij de Kamer van Koophandel.

We gaan knallen! Heel veel plezier hebben en wie weet; wat centjes verdienen.
Binnenkort kunnen jullie niet meer om ons heen. Hoop ik. Wens ik.

Binnenkort gaan we winkeltje spelen, al pakken wij het bloedserieus aan.

Hello WebWinkelWorld …. Here we come!



vrijdag 12 mei 2017

KeuringEllende

Iets met een keurginsarts die wat vindt
Maar ook iets met een arbeidsdeskundige die heel iets ander vindt.



Keuring op keuring op discussie op uitleg vragen op spanning en nog meer spanning. Zoals jullie weten ben ik sinds 2011 in discussie met mijn verzekeraar. De verzekeraar wil stoppen met mij uitbetalen omdat dat de winst drukt.

En dus heb ik een veel te dure advocaat in de arm moeten nemen om mij bij te staan. Om mij te vertegenwoordigen.

1 maart 2016 reed lieve Marije mij naar Berlicum voor mijn bezoek aan DE keuringsarts. Waarom mijn lief dat niet deed? Omdat ik vind dat hij niet alles hoeft te weten en ik mij realiseerde dat ik daar echt met mijn billen bloot zou moeten.

18 april kregen mijn advocaat en ik de concept rapportage. Een rapportage die vol staat met tegenstrijdigheden. Een paar voorbeelden:

“Haar huidige inbreng bestaat uit 2 uur in de week, verdeeld over de week.”
“Ze vertelt dat het volhouden van de werkuren steeds meer moeite kost.”

Vervolgens noemt de man al mijn klachten en beperkingen op.

Daarna zegt hij: 
“De klachtenpresentatie is authentiek, zeker niet theatraal en zonder aanwijzingen voor aggravatie. Ze lijkt daarbij haar klachten te rationaliseren en haar gevoelen daarbij (zo veel mogelijk) niet toe te laten. Toch is er onderliggend wel degelijk sprake van lijdensdruk.”

OK, dus ik lieg niet, overdrijf niet, rationaliseer mijn klachten. Tot zo ver klopt wat er staat.

“Persoonlijk functioneren:
Betrokkene is aangewezen op werkzaamheden zonder veelvuldige deadlines of productiepieken. Tevens werkzaamheden waar geen langdurig hoog handelingstempo is vereist.“

Als communicatie-adviseur is bovenstaande precies wat het uitoefenen van je vak inhoudt.

Maar dan kennelijk belangrijkste: 
“Dynamische handelingen:
Er bestaan MATIGE beperkingen t.a.v. zwaardere fysieke en/of energetische belastende werkzaamheden.”

"Werktijden:
De vermoeidheid vormt, strikt genomen GEEN indicatie voor het aannemen van een urenbeperking. In het kader van een geleidelijke re-integratie dient er echter wel een zeer geleidelijke, tijdscontigente opbouw van de arbeidsuren in acht genomen te worden, te starten met 1 -2 uur per week." 

GET is NIET succesvol geweest, maximale inspanning voor mij is 5 minuten en uitbouwen is niet gelukt (rapport fysio)
CGT is NIET succesvol geweest (rapport psycholoog)
Revalidatietraject is NIET succesvol geweest (Ciran)

Uren uitbouwen? HOE DAN?

Vervolgens .... NB de volgende alinea:
“Prognostisch verwacht ik op korte termijn weinig veranderingen. Indien betrokkene erin slaagt (en de kans krijgt) haar activiteitenniveau heel geleidelijk uit te breiden, voorzie ik wel kansen op verbetering van de klachten en belastbaarheid. Gelet op het beloop de afgelopen jaren alsmede het (grotendeels) falen van eerder trajecten, ben ik echter terughoudend inzake de prognose. Ik zie daarbij momenteel eigenlijk geen concrete andere behandelopties.”

Zoals mijn advocaat als ik vonden het een keuringsrapport waarbij het er op lijkt dat zowel de verzekeringsmaatschappij als ik tevreden gesteld wilden worden. Het leek er op dat hij niet echt een klap met de hamer wil / durft te geven.

Gisteren kwam er een arbeidsdeskundige langs. Dit is geen arts en moet aan de hand van het keuringsrapport gaan bepalen hoeveel % ik afgekeurd zal worden.

 De man is een ervaren arbeidsdeskundige en even kort door de bocht waren zijn reacties:
“Nemen ze je daar wel serieus?”
“Dit rapport (hij had het concept gekregen in plaats het definitieve rapport / slordig) is raar en niet consequent.”
“Het deel m.b.t. de matige beperkingen m.b.t. dynamisch handelen is een PROBLEEM.”

Op mijn vraag of het geen uitdaging was, was zijn antwoord heel stellig: “Nee, een probleem.”

Hij moet mij aan de hand van dat deel een % geven. Hij vindt mij 100% arbeidsongeschikt (SLIK en tranen) en dat mag hij niet doen.

En dus?
Dus gaat het gevecht weer door!

Hij gaat de verzekeringsmaatschappij vragen of hij contact op mag nemen met de keuringsarts.

Mijn mening? En die heb ik uiteraard uitgesproken is dat de keuringsarts echt niet opeens gaat zeggen dat de arbeidsdeskundige gelijk heeft. Dit rapport is zijn mening. Hij is hier dik voor betaald en toegeven dat het een vreemd, tegenstrijdig rapport is gaat hij niet doen.

Wordt dus weer vervolgd.
De spanning blijft hangen.

Helemaal omdat hier zo vreselijk veel vanaf hangt.



donderdag 27 april 2017

Basisplaats

Iets met acceptatie
Maar ook iets met niet altijd daar zin in hebben

Vandaag is zo’n dag dat ik het ziek zijn echt helemaal zat ben.

Klaar ben met reserve liggen op  de bank terwijl het leven aan mij voorbij trekt.

Vandaag is zo’n dag dat ik zo graag weer in het basiselftal van het leven opgesteld zou staan. Ik zou schitteren. Iedereen zou voor mij juichen omdat ik retegoed ben in leven. Ik zou scoren. Scoren op het gebied van genieten. Ik zou geen rust nodig hebben. Simpelweg omdat ik daar de rust niet voor zou nemen.

Vandaag is zo’n dag dat acceptatie lastig voor mij is.

Natuurlijk kan ik, met veel ligpauzes, lekker diamond painten. Muziekje aan, latte macchiato erbij. En genieten, maar vandaag …. Vandaag wil ik lekker met mijn oranje schoenen, mijn oranje jack en oranje Ice watch om het dorp in, mijn lieve buurmeisje horen zingen, daarna eten met en bij de buren. BaCoTje in mijn hand. Geen pijn.

Maar …..
Zo is het niet. Ik roei met de riemen die ik heb. Liggend op de bank of Diamond Paintend aan tafel. En maak er het beste van. Maar ooooohhhhh. Wat zou ik graag opgesteld worden in het basiselftal. Wat zou ik graag zakken vol lepels hebben. Lepels die vandaag zeldzaam zijn en moeilijk te vinden.

Ik houd mij vast aan het feit dat er toch ooit iets uitgevonden zal worden dat mij verlost van mijn ME en/of Chronische Lyme. En kan niet wachten tot die dag! De dag dat …….

Voor wie hem nog niet kent;
DE LEPEL THEORIE
Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.
Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt M.E.
Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.
De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.
Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval  M.E., controle over je leven heeft.
Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden.
Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E. heeft.
Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en die van morgen ook. Ik nam een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.
Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.
We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.
Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.
Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: “Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”
Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen.
Deze theorie is niet alleen toepasselijk op M.E., maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Het is een grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben.
2003 by Christine Miserandino butyoudontlooksick.com






vrijdag 21 april 2017

Sporten 2.0

Iets met TE truttig voor woorden ….
Maar ook iets met trainen.

Maanden lag ik reserve op de bank en gleed het leven aan mij voorbij. Als ik iets leuks had, lieve mensen die langskwamen, was zitten als een marathon lopen. Na een uur kwam de pijn zo heftig opzetten dat ik moeite had met gezellig blijven en wilde ik het liefst weer gaan liggen. Gaan liggen en het leven van anderen aan mij voorbij zien trekken.

Tot ik opeens een ingeving kreeg. Als ik de hele dag op de bank lig, wordt zitten sporten.
Een inspanningsintolerantie ok, maar ook niet meer kunnen zitten? Niet acceptabel.

En dus bedacht ik mij dat ik moest gaan sporten. Dat ik zitten moest gaan proberen te trainen. Maar hoe doe je dat? Ik ga ook niet zo maar aan een tafel zitten.

En toen ….. Toen kwam Diamond Painten voorbij. Zittend dom steentje plakken. Actief zitten dus. Sporten voor mij!

Ome Ali werd plat besteld en heel China hier afgeleverd en Miek begon met sporten. Plakken, plakken, plakken tot ik een ons weeg (in my dreams).

Nu zit ik uren aan een tafel. Natuurlijk afgewisseld met liggen op de bank, maar warempel. Ik kan langer en langer blijven zitten.

Natuurlijk loop ook ik sportblessures op. Ik smeer mijn schouder vooraf in met Voltaren. Mijn DiamondPaintDuim doet zeer, maar net als vroeger houdt een blessure mij niet op de bank. En dus plak ik door … En door …. En door en heb ik aan het einde van de dag een schouder en nek die in de fik staan. Een duim waarvan het voelt alsof het bot zacht geworden is, maar ik doe het!

Ik zit nu aan de tafel terwijl het leven aan mijn voorbij trekt.

En dat bevalt mij een stuk beter!

’s Avonds kan ik, als ik niet te lang heb zitten plakken, langer zitten zonder naar te worden en pijn te hebben.

Ik sport nog even verder dus!