Iets met acceptatie
Maar ook iets met niet altijd daar zin in hebben
Vandaag is zo’n dag dat ik het ziek zijn echt helemaal zat
ben.
Klaar ben met reserve liggen op de bank terwijl het leven aan mij voorbij
trekt.
Vandaag is zo’n dag dat ik zo graag weer in het basiselftal
van het leven opgesteld zou staan. Ik zou schitteren. Iedereen zou voor mij
juichen omdat ik retegoed ben in leven. Ik zou scoren. Scoren op het gebied van
genieten. Ik zou geen rust nodig hebben. Simpelweg omdat ik daar de rust niet
voor zou nemen.
Vandaag is zo’n dag dat acceptatie lastig voor mij is.
Natuurlijk kan ik, met veel ligpauzes, lekker diamond
painten. Muziekje aan, latte macchiato erbij. En genieten, maar vandaag ….
Vandaag wil ik lekker met mijn oranje schoenen, mijn oranje jack en oranje Ice
watch om het dorp in, mijn lieve buurmeisje horen zingen, daarna eten met en bij de buren. BaCoTje in mijn hand. Geen pijn.
Maar …..
Zo is het niet. Ik roei met de riemen die ik heb. Liggend op
de bank of Diamond Paintend aan tafel. En maak er het beste van. Maar ooooohhhhh.
Wat zou ik graag opgesteld worden in het basiselftal. Wat zou ik graag zakken
vol lepels hebben. Lepels die vandaag zeldzaam zijn en moeilijk te vinden.
Ik houd mij vast aan het feit dat er toch ooit iets
uitgevonden zal worden dat mij verlost van mijn ME en/of Chronische Lyme. En
kan niet wachten tot die dag! De dag dat …….
Voor wie hem nog niet kent;
DE LEPEL
THEORIE
Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen
ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed,
keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben
en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg
stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over
was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me
overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de
pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het
voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.
Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te
zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die
gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp
kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen,
hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan
leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand
anders? Ik moest het gewoon proberen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle
lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei
“Hier ga je dan, je hebt M.E.
Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen
als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het
verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken
en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven
zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.
De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel
mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor
het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun
bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit
te kunnen drukken.
Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg
te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het
“verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het
wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in
dit geval M.E., controle over je leven heeft.
Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd
in voor leuke dingen, dus ik waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte
zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de
gaten hoe serieus ik nog zou worden.
Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde
haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels
te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel
lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat
verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels.
Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen
dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet
eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden
er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze
er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen
omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E. heeft.
Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen,
inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke
dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Terwijl ze
net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere
ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet
zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat
bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet
eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets
eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van
vandaag inleveren en die van morgen ook. Ik nam een lepel weg en ze realiseerde
zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel,
alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen
tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat
zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer een
lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken
dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als
je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk
aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of
een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik
koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar
door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.
Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog
niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar
uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels
op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar
bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest
ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat
morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of
vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je
wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je
ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch
blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een
normale dag voor mij.
We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze
dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het
staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd
gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.
Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat
ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog
maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over
hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe
kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken,
omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.
Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur
raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin
overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk
een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je
dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen
slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik
kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er
altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg,
“ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd
voorbereid zijn.”
Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het
kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag
mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik
zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik
wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat
iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen
zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de
planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen
kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken
alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen
zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid,
niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te
hoeven tellen.
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen
zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom
ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar
kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we
liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: “Ik ben
gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels
sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd,
of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”
Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn
leven uit te leggen aan veel mensen.
Deze theorie is niet alleen toepasselijk op M.E., maar geldt
voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer
alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Het is een grapje geworden,
ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel
speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van
mijn lepels hebben.
2003 by Christine Miserandino butyoudontlooksick.com