woensdag 18 juli 2012

De wereld op zijn kop

Even een vraag vooraf:
Ik zie dat mijn blog veel gelezen wordt en dat doet mij goed :) Nou blijf ik natuurlijk een vrouw en ben ik dus van nature nieuwsgierig en wil ik graag weten wie dit leest. 
Dus het verzoek is:
* Like mijn blogje op FaceBook
* Wordt lid vab dit blogje. Dat kan aan de rechterkant. Je krijgt dan een mailtje als ik een nieuw blogje gepost   hebt.
* En als je anoniem wilt bi]lijven ... Ook goed ;) Mijn blogje is immers openbaar :)


Soms lees je berichtjes waardoor de wereld wel op zijn kop lijkt te staan. 
Sowieso is de wereld wat raar op het moment, want het is al weken herfst in plaats van zomer. Zie de grappen voorbij komen. 
Januari, Februari, Maart, April, April, April, April, April, April, Oktober, November en December. 
Voor mij is dit weer helemaal prima, dus mij hoor je niet klagen. Warmte is iets waar ik steeds slechter tegen kan. Ik merk toch dat ik steeds minder kan en minder belastbaar ben, maar dat is een zorg voor later.


Waar ik over wilde schrijven is dat meer een meer MedeSchuitjeGenoten waar ik via FaceBook en vooral Twitter contact mee heb zich op Lyme en andere co-infecties laten testen in Duitsland en POSITIEF bevonden worden. 
Mensen die al jaren (soms zelfs tientallen!) ervan overtuigd zijn ME te hebben blijken of Lyme of Lyme en ME te hebben. BIZAR!
Voor sommigen van hen komt de diagnose te laat. Die kunnen de vreselijk zware behandeling niet meer aan. Niet dat je van deze behandeling zeker beter wordt, maar als je nog niet zo lang besmet blijkt te zijn, is de kans dat dit wel gebeurt aanwezig. 


Nederlandse testen blijken niet afdoende of goed genoeg te zijn en dus laten sommigen zich nu testen in Duitsland. Dit mag je gelukkig weer eens zelf betalen, maar ja .... Uiteindelijk willen we allemaal duidelijkheid. En dus heb ook ik een testkit aangevraagd. Dat ik ME heb, blijft vaststaan. Wat de uitkomst ook is. Immers: het hoofdkenmerk van ME, de inspanningsintoleratie is in het ME Centrum in Amsterdam aangetoond. Maar toch .... toch vind ik het zo opvallend dat ook ik mij ga laten testen in Duitsland.


En als je dan Lyme hebt? 
Dan start je een loodzware behandeling en moet je volgens mij maanden, zo niet jaren aan de antibiotica. Verder heb ik het nog niet uitgezocht. We gaan stap voor stap. Eerst testen! 


Stap 1.


Wat wel opvalt is dat de klachten die bij ME horen, veel lijken op de klachten die bij Lyme horen en die rode kringen waar ze het over hebben .... die hoef je dus niet te krijgen.  


Verder kan men enige tijd na de tekenbeet griepachtige klachten krijgen, zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid. Deze klachten kunnen weer verdwijnen. Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreid (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Lyme-symptomen checklist

1. Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM) 
2. Huiduitslag op andere plaatsen 
3. Haaruitval 
4. Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts 
5. Onverklaarbare koude rillingen 
6. Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen 
7. Ernstige vermoeidheid (vgl CVS) 
8. Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties) 
9. Klierzwelling (hals, oksels, liezen) 
10. Pijnlijke keel 
11. Kortademigheid, hoesten 
12. Toegenomen intolerantie voor alcohol, kater 
13. Maagklachten, buikpijn 
14. Verlies van eetlust 
15. Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree) 
16. Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg 
17. Hartkloppingen , overslaan van het hart 
18. Pijn in de borstkas, ribben 
19. Pijn en/ of zwelling in gewrichten 
20. Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie) 
21. Stijfheid in de nek, kraken van de nek 
22. Stijfheid van gewrichten en/of rug 
23. Hoofdpijn 
24. Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn 
25. Spiertrekkingen in het gezicht of elders 
26. Spierkrampen, restless legs 
27. Onverklaarbaar trillen of schokken 
28. Halfzijdige gezichtsverlamming (Bell’se parese) 
29. Zwelling rond de ogen 
30. Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien 
31. Overgevoeligheid voor licht 
32. Pijn of jeuk in oren 
33. Oorsuizen, zoemen of fluiten 
34. Overgevoeligheid voor geluiden 
35. Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte 
36. Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen 
37. Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen 
38. Somberheid en/of angstigheid, piekeren 
39. Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker 
40. Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden 
41. Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen 
42. Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen 
43. Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken) 
44. Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren) 
45. Geïrriteerde blaas, niet kunnen ophouden van urine of juist moeilijk kunnen plassen.
46. Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks 
47. Pijn in de onderbuik 
48. Alleen mannen: Pijn in de zaadballen 
49. Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea) 
50. Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie





Wordt ook weer vervolgd ..... 

8 opmerkingen:

  1. Een nwe hype he laten testen in duitsland ik denk echter dat als je al langer ziek bent t niet zoveel gaat oplossen tijd zal t uit wijzen

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Helemaal waar, maar het verhaal is zo bizar dat ik het 'gewoon' wil weten ....
      Knuffel

      Verwijderen
  2. Mooi verwoord weer!
    Ben erg benieuwd wat de test gaat uitwijzen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik hoor eigenlijk alleen mensen die in Duitsland getest zijn die allemaal lyme hebben. Ben eigenlijk benieuwd of er ook mensen zijn waar het niet aangetroffen wordt. En vraag me af of al die infecties enbij lyme en bij Me behoren. Er zijn opeens weer zoveel vragen die oprijzen. Maar ook weer erg benieuwd naar jouw uitslag. En hoop natuurlijk voor iedereen op beterschap. Dikke knuffel Mary

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja ... het is zo een vreselijk raar verhaal dit ...
      Laten we hopen dat inderdaad niet iedereen 'opeens' positief bevonden wordt. Zou ook opvallen ... -_- Weer een raadsel om op te lossen.
      Knuffel

      Verwijderen
  4. Ik hou van beesten, maar wat sommige kleine beestjes kunnen aanrichten....benieuwd naar de uitslag!
    x

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Whahahahahahaha. Dat weet ik ja :) Ik ben ook benieuwd naar de uitslag! Dikke zoenen vanuit een regenachtig, koud Nederland!

      Verwijderen