Dat ik ME heb lijkt mij voor de buitenwereld best moeilijk te accepteren.
Ik kom dat in mijn gezicht niet echt tegen. Dat mensen twijfelen aan mijn 'ziek zijn', maar met de manier waarop ik mij profileer naar de buitenwereld toe moet dat wel.
Mensen zien mij op momenten dat ik ok ben. Dan rook ik mijn sigaretje en drink ik mijn drankje en geniet ik (extra) van de dingen die ik doe.
De dagen ervoor houd ik mij dan rustig om energie te sparen voor de inspanning die ik wil gaan leveren. De dag of dagen daarna betaal ik dan de prijs van de inspanning die ik geleverd heb en zien mensen mij niet. Het is bizar om een inspanningsintolerantie te hebben. Dat je letterlijk ziek wordt van het leveren van een inspanning. Of die nou fysiek of geestelijk is.
Een inspanning is een inspanning is PEM (Post Exertionele Malaise).
Die dagen zijn voor mij en mijn lief. Die dagen doe ik niets zonder me te vervelen. Behalve naar de wc rennen om mijn ME buik te legen. Die dagen lig ik op de bank. Ben ik banklegerig en hoop ik zo nu en dan. als het echt erg is, dat mijn lijf nog de kracht heeft om weer te herstellen voor werk of weer iets leuks.
Ik denk dat je in het kort kan zeggen dat ik probeer alles uit mijn leven te halen. Op het gebied van werk en van de leuke dingen. Ik weet niet hoe ME zich ontwikkelt. Lees om me heen dat mensen steeds slechter worden en daar ben ik zo nu en dan best bang voor. En dus leef ik NU. En als dat betekent dat ik 10 of 20 jaar korter zal leven door het zo te doen ... Dan is dat zo.
Of het slim is zoals ik het doe, dat weet ik niet. Maar er zijn nog zo veel leuke dingen waar ook ik aan mee wil doen. Zo veel lieve mensen waar ik omheen wil zijn. Zo veel mooie plekken om te ontdekken. Zo veel leuk werk dat ik wil doen. Zo veel ......
Vandaag ziet niemand mij. Vandaag heb ik PEM zoals ze dat zo mooi noemen. Maar ..... gisteren was het meer dan waard!
Ik leef om te leven! BAM
Heel mooi geschreven Miek!
BeantwoordenVerwijderenEn niemand weet wat wijsheid is.
Wel weet ik dat je moet doen wat voor jou goed voelt, en dat betekent dat je zo nu en dan ff lekker moet pieken. Misschien minder goed voor je lijf,maar jij als persoon heb dat natuurlijk wel nodig!
En daarom doe ik net als jij,lekker tegen de draad in soms. Soms golfjes maken en soms pieken, en neem de dalen op de koop toe.
En hopen dat snel iemand het wiel uit gaat vinden!
Dank je wel lief! Ik vond dat het tijd was om dit te vertellen. Dingen die voor mij logisch zijn, hoeven dat niet voor anderen te zijn!
VerwijderenWe kabbelen verder ;)
Heeeeel mooi geschreven.
BeantwoordenVerwijderendikke knuf
Dank je wel lieverd!
VerwijderenJaha, wat je moet doen kan je alleen maar zelf uiteindelijk beslissen. De wijze dames en heren kunnen je misschien wat advies meegeven maar uiteindelijk bepaal je dan zelf wat je met die info doet.
BeantwoordenVerwijderenIk wil ook best wel is los gaan alleen hou ik dat niet lang vol hahaha. Dat is de shit als je weinig energie hebt. Maar als ik de energie wel zou hebben zou ik waarschijnlijk ook af en toe is los gaan. Of het nu goed of slecht is voor me lichaam.
Dus geniet er van zolang het kan. Elke dag dat het gaat is weer een dag meegenomen.
Kusss Knufffie van Arend :-)
We blijven leven om te leven .... en vieren ieder feestje dat we kunnen vieren ;)
VerwijderenLief van jou!