Follow by Email

zondag 1 juni 2014

Augsburg part II #BeatTheDisease

Iets met Augsburg part II
Maar ook iets met hobbels

Afgelopen donderdag was het weer zo ver …. 800 kilometer verder lag Augsburg en dan vooral de Lyme-Kliniek op ons te wachten voor afspraak 2. Met mijn vellen vol uitslagen van onderzoeken die ik in Nederland heb moeten laten uitvoeren gingen we op weg. Iets met stampen op de snelweg tot de navi aangeeft dat je je bestemming bereikt hebt.

Nou wist ik al dat mijn leverwaarden een uitdaging zouden gaan worden. Immers … als je specialist het volgende in de mail schrijft: Je ontwikkeld fors hogere levertest afwijkingen. Dit kan door medicatie zijn die je nu gebruikt, laat vooral kijken naar wat ze je voorschrijven want er is iets niet goed voor je lever.” Gaat er iets niet goed. Helemaal omdat ik vlak voor ik aan de grote pillenslikmarathon mijn bloed had laten testen (0-meting) en alles ok was.

Na een butnacht gingen we vol goede moed naar de kliniek.

Puntsgewijs samengevat komt een gesprek van 3 uur hier op neer:
* De dokter heeft geen idee waarom mijn leverwaarden zo slecht zijn.
* Die moeten eerst verbeteren en naar het hoe dit voor elkaar te krijgen moet onderzoek gedaan worden.
* Tevens moet er gekeken worden naar de cyste die ik kennelijk ook in mijn lever heb.
* De rest van de uitslagen waren ok (eigenlijk alleen de ECG dus ;) ).
* Nog steeds snapt hij er niets van dat mijn immuunsysteem activiteit aantoont, maar ik vol (met aangetoonde) infecties zit.
* Een infusenkuur (antibioticacocktail waarvan je er 1 via een infuus en 2 oraal neemt) is met deze leverwaarden geen optie.

En nu?
* Nu hebben ze bloed afgenomen om mij te testen op hepatitis A, B en C.
* Hebben ze mij een protocol meegegeven waarbij AB gecombineerd gaat worden met een natuurlijk protocol. Dit protocol (deze behandeling) duurt alleen heel erg lang.
* Moet ik, zodra ik dit protocol gestart ben, ieder week mijn bloed laten checken om te kijken of mijn lever het nog aan kan.

Maar:
Zijn mijn leverwaardes goed, dan kan er (als ik dat wil) gestart worden met een zware infusenkuur. Die duurt dan minimaal 8 weken, waarvan (minimaal) de eerste 3 weken de giften intern (in Duitsland ja) gegeven gaan worden.

Na deze 3 uur durende informatiemarathon de auto in en op naar Koblenz. Na weer een butnacht Sammie in Hoek van Holland van een tennisbaan getrokken en naar huis.

Mijn conclusie:
Ik ben eigenwijs en ga eerst eens uit laten zoeken wat er mis is met mijn lever. Niet eerder ga ik aan een of andere behandeling beginnen.

En dus:
Dus zijn alle nieuwe pillen die bovenop de 36 pillen die ik per dag al mag consumeren opgeborgen en ga ik eerst naar de specialist.

En dan ook nog een ten slotte:
Ten slotte wil ik even kwijt dat wij (mijn lief en ik) een redelijk tot goed gevoel hebben bij deze kliniek. Er worden geen risico’s m.b.t. behandelingen genomen. Er wordt ook door de arts eerlijk gezegd dat ze geen enkele garantie kunnen geven. En dat is helemaal ok.

Aan de andere kant: Het kost GOUDgeld. En dat voelt toch niet goed. Dat je alleen als je centjes hebt dit soort behandelingen kan volgen. En dat maakt mij verdrietig. Ik vind dat we allemaal recht hebben op een behandeling waar we achter kunnen staan. PUNT.



1 opmerking:

  1. Koleune meid, wat een gezeik allemaal he :( wil je gewoon even een dikke knuf geven!

    En wat betreft de behandeling heb je helemaal gelijk. PUNT.

    Dikke knus <3

    BeantwoordenVerwijderen