dinsdag 6 oktober 2015

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME
Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS

Vandaag had ik een startgespek met een Multidisciplinair Revalidatiecentrum. Iets wat ik toch graag een keer wil proberen. Immers; iedere % erbij is er één extra.

Na het invullen van ellenlange vragenlijsten reed ik vandaag vol goede moed naar 010 voor dit startgesprek. Bij binnenkomst zag ik tot mijn grote genoegen dat zij net de site van ME vereniging (http://www.me-cvsvereniging.nl) open had staan. 

Mijn wens naar dit revalidatiecentrum toe is: Dat zij open staan voor het verschil tussen ME en CVS en dat zij mij als ME-patiënt willen gaan behandelen. 
Daarbij realiseer ik mij dat we SAMEN op zoek zullen moeten gaan naar DE behandeling, maar ik ben bereid dit te proberen. Zijn zij dit ook? 

Natuurlijk begon zij over hun waanzinnige resultaten bij CVS-patiënten. Prima, maar volgens mij heb ik geen CVS. Had ik dat maar was hierop mijn reactie. 

Tijdens het gesprek zei zij wel rake dingen. Dingen waar ik best aan wil werken. Bijvoorbeeld dat ik vooraf ga bepalen of iets mij de PEM waard is of niet. En dus leer te stoppen voor deze toeslaat.

Aan de andere kant zei zij ook zaken die mij zorgen baren. Dat mijn PEM ook door mijzelf soort van gestuurd kan zijn. Niet zo direct, maar dat bedoelde zij wel. Dus die keelontsteking en ontstekingen op andere plekken in mijn lichaam kan ik sturen? Zou heerlijk zijn! 

Waar ik vooraf een heel hard hoofd in hun behandeling had, zit er nu twijfel. Twijfel omdat ze wel openstaat voor het loskoppelen van ME en CVS. Maar ..... Kunnen ze dat ook echt is de GROTE vraag? 

Nu heb ik nog 2 gesprekken te gaan voor zij en ik de beslissing nemen of we van start gaan, dus ik heb nog even om alles te laten bezinken. En zij ook trouwens. 

Waar ik het bangst voor ben?
Dat zeg gaan zeggen dat ik mijn best niet gedaan heb als blijkt dat ik dit traject niet vol kan houden of er geen verbetering is aan het einde van het traject. 

Dat ik mijn best niet gedaan heb; Een opmerking waarmee je mij in het diepst van mijn ziel kan kwetsen. 

Of zij bereid zijn om mij als ME-patiënt te behandelen en niet als CVS-patiënt ….. Daar heb ik nog geen concreet antwoord op gekregen. 


Wordt vervolgd dus!  

Geen opmerkingen:

Een reactie posten