Follow by Email

dinsdag 22 september 2015

Hoe voelt het echt om ME te hebben

Iets met ‘Hoe voelt het om ME te hebben’
Maar ook iets met ‘Hoe het echt voelt om ME te hebben’

Vanmorgen bekeek ik de documentaire waarvan je onderaan dit blogje de link vind. Ik keek en vind dat ik hier een blogje aan MOET wijden. Waarom? Omdat anderen nu eens vertellen wat het hebben van ME voor hen inhoudt. Dus heb ik een aantal quotes uit deze documentaire hier onder elkaar gezet. Omdat ik deze quotes zo treffend vind. 

Quotes uit een waanzinnige korte documentaire waarin anderen vertellen hoe zij het hebben van ME / een familielid met ME ervaren.

Dit stukje gaat over Whitny; Een zware ME patiënt.
Zijn zus: “Hij hield van ontdekking en avontuur, nieuwe dingen zien. Hij zat gewoon vol leven en energie. Eerst verloor hij de mogelijkheid om te reizen. Later kon hij ook niet meer werken. Hij stopte met foto’s maken omdat hij de apparatuur niet meer kon klaarzetten. Één voor één werd alles hem ontnomen.”

Zo vreselijk herkenbaar! Telkens neem je afscheid van iets. Werk, sporten, motorrijden, feestjes, voluit duiken, stappen, ......

Zijn mama: “We begrepen gewoon niet wat het was.”
Zijn papa: “Het kwam op een punt waar hij zei” ‘Ik kan mijn eten bereiden of ik kan de afwas doen, maar ik kan het niet allebei.”

Mijn hart breekt als ik hem zo zie liggen. En het is meteen ook mijn grootste angst. Dat ook ik zo eindig. Maar .... Ik ga nog steeds uit van niet. Dat ik een mazzelaar ben. 

De arts: “Deze ziekte beïnvloed zoveel verschillende systemen. Er zijn hartgerelateerde zaken, cognitieve problemen, veel patiënten klagen van hersenmist (brainfog) en vermoeidheid uiteraard. Er is fysieke achteruitgang. Omdat ze al zo lang ziek zijn, zijn veel patiënten volledig invalide, ze kunnen geen fysieke activiteiten aan.”

Een ander medeschuitjegenotje: “Het niveau van de vermoeidheid was anders, een soort vermoeidheid die ik nog nooit eerder voelde. Ik voel mij alsof iemand mijn bloed heeft afgetapt en dit vervangen heeft met cement.

Ik zelf noem het geen vermoeidheid, maar uitputting. Vermoeidheid staat voor slapen en weg. Uitputting is herstellen en dit kan in mijn geval dagen, weken of maanden duren. 

“Ik beschrijf het zo als ik erg slecht ben: Je weet dat je een leeftijd bereikt waarbij je voelt dat je geen nachtje meer door kan halen en de dag nadat je dat toch de laatste keer geprobeerd hebt. Het voelt alsof elke dag een soort van herstelperiode is.”

De arts: “Neurologisch hebben deze patiënten een grote overgevoeligheid voor stimulatie. Bij sommige is dat vooral door licht, bij anderen voor geluid. Ze raken erg snel in een soort van overbelaste toestand.”

“Al je zintuigen zijn zo overgevoelig dat je het zou willen uitschreeuwen. ‘Maak geen geluid, raak mij niet aan, ga uit mijn kamer. Het is een zintuigelijke overbelasting, terwijl je toch wanhopig niet alleen gelaten wilt worden.”

Zo raak! Daarom zijn feestjes een crime. Te veel prikkels, maar .... Ik houd zo vreselijk veel van een feestje!

“Ik moest mijn zelfbeeld herbekijken omdat ik zoveel van de dingen die mij definieerden niet meer kon. Alle grenzen werden verlegd. Ik worstelde ermee of ik wel in mensen hun levens paste. Ze bieden aan om af te spreken, om samen dingen te doen. En omwille van mijn gezondheid moet ik hun aanbod afwijzen. Dat is frustrerend want ik verlang juist erg naar sociale interactie. Je vecht met het gevoel van verlatenheid terwijl je weet dat ze je niet uitsluiten.”

Dus .... Blijf me alsjeblieft uitnodigen en wees niet gekwetst als ik niet kan komen. Door mij niet uit te nodigen als je dit wel zou willen, kwets je me. En .... Als ik een goede dag heb, dan kom ik graag! Of als het belangrijk voor je is. Of als .....

“Je voelt je alsof je in een doos zit en je ziet andere mensen het leven leiden dat je voor jezelf verwacht had.”

Precies! Al omschrijf ik dit als het basisteam (het leven), soms reserve mogen staan (soms in mogen vallen in het team dat leven heet) en andere keren langs de zijlijn staan (toekijken).

De zus van Whitny: “Ik denk dat het moeilijk zou zijn om voor hem te rouwen als hij sterft, maar het is een heel ander soort verdriet dan hetgeen waar ik eke dag doorga. Om hem hier nog te hebben zonder een idee van wat er mis is en er geen vat op hebben. Ik kan hem niet beter maken en ik zit vast in het toekijken hoe hij moet lijden en hoe zijn leven aan hem voorbijgaat.”

De arts: “Het andere probleem met deze ziekte is dat patiënten er niet ziek uitzien. Dat beïnvloedt dokters en ook het publiek.”

“Dit is werkelijk iets wat je nog nooit eerder gevoeld hebt.”

De arts: “Door de voornaamste symptomen, vooral dan de vermoeidheid, heeft het in de loop der jaren het stigma gekregen dat het geen echt ziekte zou zijn. Tegen vele patiënten wordt gezegd dat ze gek zijn, of lui, of depressief, terwijl ze in feite echte klachten hebben. De meeste patiënten hebben al twintig artsen gezien voordat ze de diagnose ME/CVS (ME of CVS) krijgen.”

“Ik denk dat ME/CVS de laatste grote ziekte is waar we niets over weten. Het is weinig waarschijnlijk dat mijn zoon (Whitny) beter wordt. Tenzij ik iets ontdek.”

En vergeet Lyme niet!

In 2014 gaf de NIH $2,86 miljard aan AIDS onderzoek. 
Naar schatting hebben 1,2 miljoen Amerikanen AIDS.

ME/CVS ontving $5 miljoen.
Naar schatting hebben 2,5 miljoen Amerkianen ME/CVS

Hier de link naar de documentaire waar ik deze quotes uitgehaald heb. 

https://www.youtube.com/watch?t=5&v=0iIx11mw_dw

Geen opmerkingen:

Een reactie posten