STOM

Iets met acceptatie 

Maar ook iets met door blijven vechten

Deze keer zit ik iets langer in de PEM dan normaal. Het zal een nawee zijn van mijn RevaliDinges en het feit dat ik nu soort van tijd heb om mijn artsenafspraken, die ik allemaal uitgesteld had, weer op te pakken. 

Gisteren was het Koningsdag en een dag dat ik, liggend op de bank, na lag te denken over hoe het zou zijn om opeens weer helemaal beter te zijn. De vraag is of ik dat zou willen. 

Het antwoord op deze vraag is een volmondig JA!

Ik wil weer zo veel lepels hebben dat ik ze met moeite op kan maken. Ik wil weer die fladderende vlinder zijn die overal waar het fijn is neer kan strijken. Ik mis het werken, sporten, landen ontdekken, van bergen af glijden op latten, als stoere chick op de motor naar een terrasje rijden om daar heerlijk te lunchen, concerten bezoeken en de hele avond staan dansen en zingen, mijn oude lijf (zonder pijn en 30 kilo lichter ….. als het er onderhand geen 40 zijn), iedere zondag een wedstrijd spelen en vooral genieten van de 3e helft, stappen en de kroegen onveilig maken, ’s morgens uitgerust wakker worden en zin hebben in de dag die voor mij ligt en dan vooral de energie hebben voor de dag die voor mij ligt, enz., enz., enz.

Al liggend op de bank kwamen ook de strategieën (lees behandelingen) die ik gevolgd heb weer voorbij. 

Mijn 21 daagse infusenkuur waarbij ieder zakje dat mijn lijf inliep voorzien was van een heerlijk drankje. Tijdens deze kuur schoot mijn gezondheid omhoog. Mijn ziek zijn zakte voor mijn gevoel de diepte in, tot ik moest stoppen en door moest op de orale AB en ik al snel weer op min ‘oude’ niveau zat.

Mijn pot Stratego in Augsburg die ik heb moeten staken omdat mijn lichaam deze behandeling niet meer aankon. Mijn Maarschalk werd geslagen. 

Mijn versie van LevensWeg, die meer kwaad dan goed gedaan heeft. RevaliDingessen is niet de behandeling voor mij. Mijn LevensWegAutootje is tot stilstand gekomen. En toch ben ik blij dat ik ook deze behandeling geprobeerd heb. 

En het einde is nog niet in zicht! Eind dit jaar, begin volgend jaar ga ik toch weer aan de AB. Maar dan alleen nog maar via infusen. Eerst 21 (ik hoop 30) dagen dagelijks, opgevolgd door 20 weken lang, 2x per week. 

Mensen vragen wel eens waarom ik blijf behandelen en het antwoord op deze vraag is simpel. Omdat ik %en wil winnen. Omdat ik minder ziek wil zijn. Nu bestaat mijn leven uit DE BANK en zo nu en dan wat leuks doen. Dit leuks doen wordt genadeloos afgestraft, maar is het zo waard.

Hoe stom is het eindelijk dat je gestraft wordt voor iets leuks doen (lees een beetje werken of een gezellig iets) en je het normaal vindt dat de PEM die daar altijd op volgt, normaal is. Dat de pijn en uitputting normaal zijn en dat je ze met een glimlach op je gezicht ondergaat. Omdat het het waard was. 

Het hebben van ME en Lyme en een zooitje co infecties is STOM!

Deze keer wil ik het niet relativeren!