Follow by Email

donderdag 22 november 2012

Zo kan het dus ook!


Zo kan het dus ook!

Er is een zorgverzekeraar die de juiste informatie geeft over CVS. Die eerlijk zegt dat CGT niet werkt, die ..... Nou ja, als het je interesseert, lees dan onderstaand verhaal. Een duidelijke uitleg.


Euromut is een zorgverzekeraar in België en dit staat er op hun site over ME:

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): een complex probleem!
Hoe ontstaat CVS? Wat zijn de symptomen? Is er een effectieve behandeling? Het chronisch vermoeidheidssyndroom roept tal van vragen op. In dit dossier vindt u alle antwoorden netjes op een rijtje.

Definitie
Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig invaliderende ziekte met een misleidende en onbenullig klinkende naam die afbreuk doet aan de ernst ervan.
In België spreken we van CVS, in Nederland wordt de afkorting ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) gebruikt.
CVS is een complexe ziekte waarbij het immuunsysteem is verstoord en die bovenal wordt gekenmerkt door een onevenredige toename van de klachten door een kleine inspanning. Dit komt voor bij 100% van de patiënten en is hét kenmerk van CVS.
Andere symptomen zijn:
spierzwakte/spiervermoeidheid, pijn, neurologische ontregeling, aantasting van het geheugen, verstoringen in de zintuiglijke waarnemingen, cardiovasculaire, gastro-enterologische en endocriene problemen
Chronische vermoeidheid is dus slechts een van de vele symptomen van CVS-patiënten. CVS is zoveel meer dan alleen maar een beetje moe zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) heeft CVS dan ook als een neurologische aandoening geclassificeerd.
Symptomen
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning. Na een inspanning waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben CVS-patiënten een buitensporig lange herstelperiode nodig die schommelt tussen 24u en dagen/weken/maanden.
Naast die allesoverheersende vermoeidheid kampen CVS-patiënten ook met volgende symptomen:
            Malaise (griepgevoel) na inspanning
            Voortdurende griepachtige verschijnselen
            Terugkerende en chronische infecties
            Koortsige en koude ledematen
            Wijdverspreide spierpijn en gewrichtspijn
            Spierzwakte
            Ontstekingen
            Maag- en darmstoornissen
            Opvallende gewichtsverandering
            Verminderde doorbloeding en slechte zuurstofopname
            Laag bloedvolume, niet lang kunnen staan
            Hartkloppingen en/of kortademigheid
            Geheugen- en concentratieproblemen
            Pijnen (bv. hoofdpijn)
            Slaapstoornissen
            Overgevoeligheid voor geluid, licht en/of geuren
            Intolerantie voor voedsel, alcohol en medicijnen
Het is dus geen wonder dat CVS alle geestelijke en fysieke inspanningen zwaar inperkt. De gevolgen voor de dagelijkse activiteiten zijn dan ook erg ingrijpend.
Let op: de symptomen en hun intensiteit wisselen van persoon tot persoon. Bij eenzelfde persoon kunnen ze zelfs variëren van dag tot dag of van uur tot uur.
Oorzaken
Biopsychosociaal model
In de zoektocht naar de oorzaken van de ziekte richt het biopsychosociale model zich op de biologische, psychologische en sociale factoren. Men zoekt de oorzaak in de persoonlijkheid van de patiënt en in bepaalde kwetsbaarheidsfactoren als stress, depressie, biologische factoren en persoonlijkheidskenmerken.
Deze hypothetische veronderstelling komt tegenwoordig steeds meer onder druk te staan doordat het geen verklaring biedt voor de lichamelijke klachten.
 
BiomedischmodelIn tegenstelling tot bij het biopsychosociale model toont het onderzoek in het biomedische model zichtbare ontregelingen en afwijkingen. De opeenstapeling van wetenschappelijk bewijs dat duidt op de biomedische aard van de ziekte uit zich in meer dan 4000 wetenschappelijke studies.
CVS treedt veelal op na een virale aandoening of ernstige verzwakking van het immuunsysteem ten gevolge van fysieke of emotionele overbelasting. CVS wordt vaak gelinkt aan verschillende virussen en verschillende bacteriële infecties. Hierdoor ontstaat een kettingreactie van lichamelijke afwijkingen, die de typische CVS symptomen verklaren.
Enkele belangrijke lichamelijke afwijkingen die gepaard kunnen gaan met CVS:
            Een verzwakt immuunsysteem
            Chronische infecties
            Ontstekingen
            Lage inspanningscapaciteit en slechte herstelcapaciteit
            Afwijkingen in de hersenen zoals verminderde doorbloeding
            Oxidatieve stress
            Te weinig zuurstof in de cellen
            Ontregeling van hormonen (melatonine, cortisol, …)
            Invloed van milieu door zware metalen die de energieproductie verstoren

Diagnose
Canadese criteria
Een juiste diagnose van CVS is gebaat bij de hantering van de Canadese criteria, waarbij malaise na inspanning een verplicht criterium is.
De patiënt moet hierbij voldoen aan de volgende criteria:
            Ernstige fysieke en geestelijke vermoeidheid
            Malaise en/of vermoeidheid na inspanning die langer dan 24u duurt
            Slaapstoornissen
            Pijn in spieren en/of gewrichten
            Twee of meer neurologische/cognitieve verschijnselen:
            verwardheid, verminderde concentratie, desoriëntatie, problemen met verwerken van info, ataxie, spierzwakte, overgevoeligheid voor geluid of licht
            Een of meer symptomen uit twee van de categorieën van verschijnselen in het      autonome, neuro-endocriene en immunologische stelsel
            De klachten moeten minstens 6 maanden duren. Voor kinderen is een diagnose mogelijk na drie maanden.
 

Testen als hulp bij de diagnose
Bloedonderzoek bij een correcte diagnosestelling is een must.
Doorgaans brengen reguliere bloedtesten echter weinig aan het licht, gespecialiseerd gericht onderzoek daarentegen wel.
            Adem- en bloedtesten sporen intoleranties op tegen voedingsmiddelen
            Een inspanningsproef of een fietstest en liefst een dubbele test toont duidelijk het unieke kenmerk inspanningsintolerantie aan.
            De meeste CVS-patiënten scoren abnormaal bij een neurologisch onderzoek, een SPECT-scan toont verminderde doorbloeding in de hersenen, een kanteltafeltest toont orthostatische intolerantie aan. Neuropsychologische testen brengen de geheugen- en concentratieproblemen in kaart.
            Een slaaponderzoek kan nuttig zijn om slaapstoornissen op te sporen.

Behandeling
Referentiecentra
De overheid heeft referentiecentra voor CVS opgericht. Zij volgen het biopsychosociale model. Het multidisciplinaire team is samengesteld uit psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten en een internist.
Het eigenlijke revalidatieprogramma bestaat uit:
            Cognitieve gedragstherapie (CGT): therapie gericht op de psyche van de patiënt. Het gaat er vanuit dat bepaalde denkpatronen en gedragingen de ziekte veroorzaken en mee in stand houden.
            Graduele oefentherapie (GET): een schema waarbij activiteiten langzaamaan verhoogd moéten worden.
Een evaluatierapport van het RIZIV van 2006 wees echter uit dat CGT niet effectief is, wat ook bevestigd werd door de rapporten van het KCE (Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) en de HGR (Hoge GezondheidsRaad) in 2008. Integendeel zelfs, geen enkele patiënt was genezen, bij één derde was er geen enkel effect en meer dan één derde van de patiënten was er zelfs slechter aan toe.
CGT mag dan misschien wel een hulpmiddel zijn om met beperkingen te leren leven, een curatieve behandeling is dit bezwaarlijk te noemen. Verder is het ook niet zo verwonderlijk dat GET ernstige schade kan teweegbrengen aangezien graduele oefentherapie contradictorisch is met het unieke kenmerk van CVS, namelijk inspanningsintolerantie.
 
Behandeling klachten
Er bestaat dan wel geen eenduidige curatieve behandeling, maar op maat van de patiënt kunnen wel zoveel mogelijk afwijkingen worden behandeld die verantwoordelijk zijn voor de klachten.
Deze biomedische aanpak bestaat onder andere uit het bestrijden van infecties, het normaliseren van het afweersysteem, regulering van de darmflora, etc. Aanvullend kan ook aan symptoombestrijding gedaan worden.
Belangrijk: Hoe sneller de diagnose gesteld en hoe sneller de behandeling ingesteld, des te meer kans op een beter herstel.

Zelfzorg
Bewaak uw grenzen
            Luister naar de signalen van uw lichaam en ga er bewust en verantwoord mee om. Forceer u dus niet.
            Bepaal zelf uw grenzen en laat u niet onder druk zetten door anderen.
            Voel u niet schuldig als bepaalde zaken niet langer lukken. Probeer daarom te genieten van kleine dingen die wel nog lukken.
 
Voeding
            Kies voor zuivere voedingsproducten en vermijd bewerkte voeding met allerlei additieven
            Volg een dieet op maat van uw voedselintoleranties
            Vermijd histaminerijke voedingsmiddelen
            Beperk uw alcoholgebruik
 

Hulpmiddelen en tips
Kleine hulpmiddelen kunnen het leven wat aangenamer maken.
Denk aan een douchestoel, een rolstoel, een looptelefoon, oordopjes en/of zonnebril tegen overgevoeligheid voor geluid en/of licht, een diepvries en microgolf om eten te bewaren en op te warmen.
Een warm bad verzacht soms de spierpijn of warmt de koude ledematen op. Gebruik geheugensteuntjes (op memo, gsm of agenda) bij geheugenstoornissen.
Steunpilaren
Artsen en andere zorgverleners Zoek een huisarts die begrip heeft voor uw ziekte. Bezorg uw (huis)arts het Canadese Consensusdocument met klinische richtlijnen. Wend u tot CVS-vriendelijke specialisten voor specifieke aspecten van uw CVS-problematiek. Een artsenlijst vindt u op mecvs.net. Sommige patiënten hebben nood aan thuisverpleging.
 
Naasten Het is belangrijk dat uw familie en vrienden inzicht krijgen in de ziekte. Begrip van de naaste omgeving is namelijk erg belangrijk om deze invaliderende ziekte te kunnen dragen.
 
Lotgenoten Via lotgenoten krijgt u als CVS-patiënt nog het meeste begrip. Ervaringen met hen delen kan dus bevrijdend werken. Voor de mensen die zich nog kunnen verplaatsen, bestaan er praatgroepen. Anderen vinden hun weg via internetfora.
 
Zorginstanties De ernstig zieke patiënten kunnen vaak niet meer voor zichzelf zorgen of hebben problemen om zich te verplaatsen. De maatschappelijke dienst van Euromut of de centra algemeen welzijnswerk (CAW) kunnen u helpen met het zoeken naar thuiszorg op maat.
Denk hierbij aan poetshulp, mantelzorg, mindermobielencentrale, een rolstoel of andere hulpmiddelen via het VAPH.
 
Psychosociaal aspect Chronisch zieken gaan door een moeilijk proces van ontkenning en vervolgens aanvaarding. Daarnaast stuiten CVS-patiënten ook nog eens vaak op onbegrip van de omgeving. Desgewenst kunnen patiënten psychologische ondersteuning inschakelen om te leren omgaan met de ziekte en diens gevolgen.
 
Werk en studies Heel wat patiënten zijn niet meer in staat om voltijds te gaan werken. Halftijds werken of thuiswerk kan hier uitkomst bieden. Informeer wat uw mogelijkheden zijn.
Jongeren kunnen vaak langere periodes niet naar school. Bednet en thuisonderwijs voor chronisch zieken kunnen hier een uitkomst bieden.

Hier de link naar de site van Euromut:



Geen opmerkingen:

Een reactie posten