Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar.
Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn.
Of ik het boekje Fybromyalgie al doorgenomen had? Nee.
Of ik al informatie over Fybromyalgie opgezocht had? Nee.
Of ik vragen had? Nee. Ik heb niet echt een idee wat dat Fybrogedoe is, dus vragen zijn lastig te formuleren.
En dus werd er een powerpointpresentatie bijgehaald en ik HAAT powerpointpresentaties. Daarin werd mijn uitgelegd wat Fybromyalgie is. En dat onder andere bewegen heel goed is.
"Dat wordt lastig met een inspanningsintolerantie mevrouw. Bewegen."
'Ja, maar bewegen is goed voor je!'
"Dat snap ik dan weer, maar als u een koemelkintolerantie heeft, gaat u dan iedere dag koemelk drinken?"
En daar kwam de beruchte: "NEE natuurlijk niet" reactie weer ;)
We hebben een uur zitten praten en waar deze mevrouw het meest van onder de indruk was, is dat ik niet denk dat mijn ME of al die andere dingen die ik heb over zullen gaan. Dat ik geen hoop heb dat ik beter zal worden.
En daar moest ik even over nadenken.
Is het vreemd dat ik accepteer dat dit mijn leven is en daar van kan balen, maar ook van kan genieten?
Is het vreemd dat ik geen hoop op genezing heb en van dit leven maak wat ik er van kan maken?
Is het vreemd dat ik geen hoop wil hebben, omdat ik niet teleurgesteld wil worden? Niet dat ik dit zo voel, maar het zou een logische reactie kunnen zijn.
Ik vind dat niet zo vreemd .....
Natuurlijk behandel ik, want ik ga voor iedere %, maar hoop hebben dat ik beter zal worden? Dat heb ik niet. En volgens mij lijd ik daar niet onder ;)
Ik hoefde niet meer terug te komen.
'It is your hope for a better future, that keeps you in chains today.'
BeantwoordenVerwijderenDoor te hopen verzet je je eigenlijk tegen de huidige situatie. Geen verzet = meer ruimte voor (ervaren van) het leven, het zien zoals het nu is in alle vormen die er zijn. Althans, zo denk ik erover, hoewel ik vaak hoop voor anderen en echt wel hoop dat mijn behandeling aanslaat etc. ;-). Soms heb je het gewoon nodig. Maar als ik teveel erin 'doorsla' dan denk ik daar wel aan. Onder ogen zien is soms makkelijker dan ontvluchten (wat hoop naar mijn mening soms is)...
Knap van je dat je zo bij jezelf blijft en het eigenlijk gewoon 'laat komen'. Go with the flow ;-) (tot op zekere hoogte dan natuurlijk)...
Zo gelijk heb je. Als je denkt dat je er nog vanaf kunt komen blijf je zoeken. Want elke dag die pijn is geen pretje gewoon. Maar je hebt fybro, je bent geen fybro.
BeantwoordenVerwijderenDus op een goeie dag doe je wat je kan en haal je eruit wat erin zit.
Groot gelijk meissie.
Veel sterkte en liefs van een lotgenootje