zondag 10 januari 2016

Lopen voor Lyme

Iets met het eigenlijk niet durven vragen
Maar ook iets met het toch doen

Een waanzinnig lief en dapper medeschuitjegenotje van mij heeft een waanzinnig leuke en nuttige actie opgezet; Lopen voor Lyme.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.

Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

Waarom Lopen voor Lyme?
Meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan de ziekte van Lyme.

In mijn geval heb ik zeker € 25.000,- uitgegeven aan behandelingen in Duitsland en dan tel ik de kosten van medicijnen die ik zelf moet betalen er maar even niet bij op.

Ik had mijn streefbedrag op € 1,- gezet, maar kreeg meteen een lief berichtje van Berdien. En ik snap het nu echt. Het gaat er om om de media en de mensen in Nederland (en dan vooral de medische mensen) te doordringen van het feit dat er mensen zijn die ziek zijn. Een ziekte hebben die in Nederland niet erkend wordt. Sterker nog; ontkent wordt. En dus is er geen behandeling. Nou ja …. Geen behandeling die vergoed wordt. Ook ik betaal ruim € 200,- per maand aan mijn zorgverzekering en moet mijn behandelingen voor mijn Lyme zelf betalen. 

Sponsoring
  • Je teamleden kunnen zich laten sponsoren. Via jouw persoonlijke teampagina kunnen donateurs een loper steunen. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat jouw teamleden sponsoren werven.
  • Het gedoneerde bedrag wordt rechtstreeks naar de rekening van de chronisch Lyme patiënt overgemaakt

De loop
  • Vanaf het moment dat je als teamlid begint met lopen start jouw uitdaging en kan je niet meer stoppen (wel voor verzorging en sanitair). Iedereen finisht om 19 uur. Dit betekent dat als je 3 uur gaat hardlopen je om 16 uur begint. En als je 5 uur gaat wandelen je om 14.00 begint.
  • Als team krijg je een eigen plek toegewezen op het terrein waar je bij elkaar kan komen voordat je gaat lopen en nadat je gelopen hebt. Ook is het de plek waar jullie eigen, eventuele, verzorgers kunnen staan.

Maandag 4 januari heb ik het aangedurfd en heb ik op Facebook gevraagd of er mensen zijn die samen met en voor mij aan deze actie mee zouden willen doen. Vrijdag 8 januari heb ik mijn team ingeschreven! “We believe” (Check: http://www.lopenvoorlyme.nl/team/we-believe/) heb ik ons team genoemd. Omdat we moeten blijven geloven dat medisch Nederland een keer wakker schrikt, zich achter de oren gaan krabbelen en ons gaat behandelen! 

Een inventarisatie van wie eventueel mee zou willen doen en in mijn team plaats zou willen nemen …… Daar wil ik wel mee starten en dat heb ik maandag dus gedaan. En er waren meteen 6 lieve dinnetjes die dit voor mij wilden gaan doen!

Ik heb nog plek voor 9 lopers, dus …. Wie wil meedoen en zaterdag 9 april 2016 van …… tot 19:00 uur voor (en deels met) mij (hard-)lopen in Woudenberg?

Ik zoek:
* Lopers
* Lopers die sponsore willen werven
* Mensen die sponsoren willen werven
* Mensen die willen sponsoren

Op deze site vind je alle informatie:

Ik mag maximaal 15 personen per team inschrijven. 
15 Mensen die in LymeGroene shirts/sweaters die letterlijk gaan lopen voor Lyme.

En dan de sponsoring. Stel dat je sponsoren wilt werven, dan heb ik over de besteding van het geld natuurlijk nagedacht. Het stelt mij persoonlijk EERDER in staat om een infusenkuur met antibiotica te doen die ik graag wil doen, maar zelf moet betalen. Dit vooral omdat mijn kuur van 21 dagen mij zo veel beter lieten voelen dat ik het weer wil proberen, maar dan anders. 

Eerst vraag ik mijn infectieloog om 21 dagen infusen voor te schrijven die ik direct daarna opvolg met 6 maanden kuren. Omdat ik mij er nog niet bij neer kan leggen dat dit het echt is. 

Ik heb mijn streefbedrag op € 5.000,- gezet. NIET omdat ik verwacht dat dit binnengehaald wordt, maar om aan te geven wat bovenstaande behandeling minimaal kost. 

Wil ook jij meelopen? 
Of mijn team sponsoren?
Of sponsoren zoeken? 

Let me know. 
Niets moet, alles mag. 

Bedankt zeggen dekt de lading bij lange na niet. Is er een superlatief op bedanken? Dan bedoel ik die en dan ook nog eens altijd +1

© Stichting Lopen voor Lyme



4 opmerkingen:

  1. Wel je scoot opvoeren hoor! Dan "ren" je gezellig mee ;)
    ik moet helaas werken die dag maar ik sponsor de dames! We believe!

    BeantwoordenVerwijderen