Ik merk dat ik alleen maar aan het plussen ben. Plussen in de zin van het opstapelen van dingen die mij energie kosten. Ik leer dat mijn ziek zijn niet zal verbeteren. Ik kan inzichten krijgen en daar iets of niets mee doen, maar zoals ze zo mooi zeggen: Pak je rustmomenten. Die zijn een stuk verminderd sinds ik met mijn RevaliDinges begonnen ben ;)
Drie dagen in de week ben ik aan het RevaliDingesen, daarbij blijf ik artsen bezoeken en onderzoeken ondergaan en is mijn werk weer gestart. Ik laat Sammie, voor ik naar RevaliDinges ga, uit. Loop de straat op en neer zodat zij haar behoeftes kan doen voor ik haar weer voor 3 of 4 uur opsluit in de bench. Gelukkig heb ik hele lieve buufies die haar uit willen laten voor mij, of haar uit haar bench trekken en mee naar huis nemen, maar het is en blijft +++++++
Mijn LevensWegAutootje is helemaal volgeladen. Niet met pinnetjes omdat ik modules van mijn RevaliDinges goed doorloop, maar met pijn en uitputting.
En ik blijf aanlopen tegen het feit dat ME en Lyme mijn leven beheersen. En ik niet mijn ME en Lyme. Ik kan ze niet aan of uitzetten. Mijn ME en Lyme zijn er ….. Altijd.
Zo liep ik woensdag tegen het volgende aan:
Hoe leg je iemand die geen ME en Lyme hebt uit dat al je omgevingsfactoren in meer of mindere mate energie kosten?
Dat je geen energie krijgt van dingen?
Je kan blij worden van, verwonderd zijn over of iets heel erg leuk of gezellig vindt, maar energie krijgen?
Energie krijg ik door mijn halve slaappil die ik 1x in de week van mezelf mag. Van een nacht dat je 6 uur out bent. Daar krijg ik iets van energie van.
Gisteren werd mij verteld dat ik de doelen, zoals die door het RevaliDingesCentrum gesteld zijn niet haal en werd de vraag gesteld of dit traject wel zin heeft.
Ik heb ze gevraagd om hun doelen te laten varen en door te gaan zo lang ik er nog wat aan heb. Dat mijn sporten steeds slechter gaat en ik mij steeds slechter voel, wil niet zeggen dat dit traject voor mij niet nuttig is. Ik wordt gedwongen om stil te staan bij wat ik niet meer kan. Wordt gedwongen om na te denken over mijn leven met deze ziektes. En wordt gedwongen om na te denken of ik het wel goed doe. Dat omgaan met. En dat is voor mij heel waardevol. En ik heb ze gevraagd om doel te vergaderen in hoop.
Nu ga ik echt zien of ze naar mij als patiënt willen kijken of dat ze alleen bezig zijn om hun doelen over hun patiënten heen te leggen.
En ik ben een patiënt. Geen patiënten.
Wordt dus vervolgd.
Ja ik begrijp alles wat je tikt. Zo had ik gisteren ineens een opleving. En dan gaat mijn hoofd denken:"ik ga dingen doen, ik ga los". En dan ga ik dingen doen en dan 's-avonds gaat het helemaal fout. Val ik verschillende keren in slaap. Wordt daardoor midden in de nacht wakker. Ben ik nog meer moe als dat ik al was. Want van bijvoorbeeld overdag een uurtje slapen word ik alleen maar mee moe. En het vervelende is je voelt je natuurlijk niet elke dag hetzelfde. Dus dat energiebesparen is elke dag weer anders. Vandaag bijvoorbeeld ga ik niks doen. Ben aan het bijkomen van gisteren. Kan morgen zo weer anders zijn. Ik babbel nu over mezelf omdat ik weet waarover je het hebt. Het is een lastig verhaal en het constant bezig zijn met wat je wel of niet kan is al energieslopend. Ik hoop in ieder geval dat je er op 1 of andere manier toch wat aan gaat hebben. Al is het alleen maar een ervaring rijker. Ik leef intens mee. Want je bent 1 van me internetdinnetjes die me aan het hart ligt. Dat je er al mee bezig bent vind ik reuze knap. Dus fingerscrossed hier bij mij thuis en hopen dat je er wat aan hebt. Dikke KNUS van mij :-)
BeantwoordenVerwijderenLief jou, maar dat weet je!
BeantwoordenVerwijderenThanks!
<3
dat is een heel spannende vraag die je stelt, jij dappere dodo.
BeantwoordenVerwijderenTot mijn schrik las ik laatst dat deze instellingen produktie moeten draaien, dwz zoveel mogelijk en zo snel mogelijk patienten zien en beter maken.
Maar wees gerust, dat waar je nu iets aan hebt, kun je ook wel elders halen.
knuffie <3
Dank lieverd!
BeantwoordenVerwijderenEn ik weet het, maar misschien kunnen we beide leren? ;)
Knuffie terug!