Follow by Email

donderdag 28 januari 2016

RevaliDinges week 7

Vandaag had ik mijn T8 (tussenevaluatie week 8). Ik zit dan wel in week 7, maar het RevaliDingesCentrum heeft haast en slaat dus even een weekje over. 

Dinsdag begon voor mij de week met een uurtje outdoor. Dit uurtje sloten we af met een wedstrijdje 'staarttrekken'. Tja. Een wedstrijd en Miek = WINNEN! Dus ik heb beide wedstrijdjes gewonnen. Ten koste van .... Juist .... Mijzelf.

Woensdag mocht ik van 11:00 tot 15:00 uur aan de bak en vandaag van 8:30 tot 12:00 uur. 
Woensdag ging al lastig. Vooral het uurtje indoor sporten op het einde van deze dag was een drama. Als ik rust nam, liep mijn hartslag op en hem onder de 100 slagen per minuut krijgen lukte niet.

Vandaag werd ik in het kader van mijn T8 eerst getest. Fysiek getest. En wat ik al voel, werd KEIHARD bevestigd. Ik word slechter en slechter. Mijn VO2Max is met een volle punt gedaald en de oefeningen die ik tijdens mijn T0 (aan de start van dit traject) redelijk moeiteloos deed, zijn nu een stap te veel en lukken dus niet tot bijna niet. 

Daarna stond een uurtje outdoor op de planning, maar die heb ik geschrapt. Te veel pijn. 
Natuurlijk krijg je daar dan een opmerking over, maar ik ben hier ook om mijn grenzen aan te leren geven. En dat vinden ze prima, zo lang het hun programma niet betreft.

Vervolgens kwam DE evaluatie. 
Uit de vragenlijsten komt duidelijk naar voren dat er op allerlei vlakken inzichten ontstaan, maar mijn gedrag doet het tegenovergestelde doet geloven. 
Ik vind dat niet raar. Dit traject kost mij zo veel inspanning dat mijn lontje korter en korter wordt. Simpelweg doordat de uitputting en de pijn toenemen. Iedere vraag is er één te veel. En letterlijk alles is mij teveel (vaatwasser uitruimen, mo0eten plassen, enz.). 

Fysiek ga ik hard achteruit. 

Ik haal de doelen zoals die door het revalidatiecentrum gesteld worden:
Activeren en meer participeren absoluut niet! 
Waar dit zo nu en dan opgeschreven wordt als zijnde iets wat ik bedenk, heb ik dat laten veranderen in iets dat nu, naast dit traject, onmogelijk uit te voeren is. 

Ik kan niet en 3 dagen RevaliDingesen, en meer werken, en meer met Sammie lopen, en .....Hoe graag ik dit ook zou willen! 

Waar zij dus roepen dat ik niet actief aan de door hen gestelde doelen werk, roep ik:
Als het traject voor MIJ werkt, haal ik deze doelen vanzelf.

En dus moet ik mij er misschien bij neer gaan leggen dat dokter V. en anderen gelijk hebben. 

Dat dit traject voor iemand met ME (en Lyme) NIET OK is. 
NIET haalbaar is. 
Meer schade doet dan iets opbouwt. 

En dus gebruik ik de komende dagen om na te denken over die handrem die ik zelf aan zal moeten trekken. Ik zal zelf mijn LevensWegAutootje moeten gaan parkeren, omdat wat ik wil behalen uit dit traject niet past binnen de algemene doelstellingen van dit traject. En mij als individu beschouwen en bekijken, kennelijk onmogelijk is. 

Want, waar ik roep dat ik veel aan de gesprekken heb omdat zij mij dwingen over dingen na te denken (mijn copingstijl, de positieve en negatieve invloeden van omgevingsfactoren, enz.), zijn zij daar op een hele andere manier mee bezig. 

Volgende week heb ik een afspraak met de revalidatie-arts. Omdat ik complexe fysieke klachten heb. I know. Dat is de reden dat ik hier begonnen ben! Duh!

Wordt dus nog wel vervolgd, maar ik vrees dat ......
Tips heb ik niet nodig lieve lezers. Ik zal ZELF een beslissing moeten nemen over het ja of nee en zo ja ..... 
Hoe dan?




11 opmerkingen:

  1. Tja zo herkenbaar. En toch blijf ik het knap vinden dat je het doet. Ook al haal de gestelde normen of waarden of wat dan ook niet, boeiend je hebt het geprobeerd. En wat je zegt je kijkt hoe ver je kan gaan want daar ga je voor. Ik doe het je niet na. Ik had dat staarttrekken waarschijnlijk ook van je verloren, wat het ook mogen zijn hahaha. Maar begrijp helemaal wat je bedoelt en voel dan ook met je mee. Sterkte in het vervolg!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Geen tips zoals gevraagd lieve Miek, maar wel een een advies dat ik hoop dat je ter harte zult nemen.
    Pas aub heel er goed op jezelf, je heb maar 1 lichaam!
    Verder een hele dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. I know ..... Ik vrees dat ik, als ik verstandig ben, de handdoek in de ring moet gaan gooien.
      Wacht alleen het gesprek met de revalidatiearts nog even af.
      Kusjes John! Ik weet dat je het helemaal lief bedoeld.

      Verwijderen
  3. Wees verstandig mop. Heb t ook gedaan lag heel de winter in bed in t donker. Hoop Zo dat je op tijd stopt

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoe pijnlijk om te ervaren, dat ze je geen hulp op maat willen geven, want dat is een kwestie van niet willen....
    Wij hebben mensen nodig die buiten de protocollen willen denken...
    en dat zij jou willen laten geloven, dat jij niet aan je doelen werkt, dat is mishandeling....Jou de schuld geven van hun behandeling die niet werkt, daar zit de hersenspoeling.
    Hele dikke knuf!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat moet ik hieraan toevoegen? Revalidatie zoals jij doet is funest voor een ME-patient! Onze tienerdochter ging 10 jaar geleden lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, om vervolgens heel snel daarna volledig op bed te belanden. Niet alleen de fysieke schade, ook de psychische schade was groot. Tot de dag vandaag ondervindt ze de gevolgen ervan.....












    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat VRESELIJK, ik heb besloten om zelf de handrem aan te trekken ...... Ga nog wel met de revalidatiearts in gesprek, maar doe tot ik dat gesprek gehad heb ...... Helemaal NIETS meer. En daarna denk ik ook niet!
      Een dikke vette knuffel voor je dochter .... En voor jou!
      💙

      Verwijderen
  6. Wat goed van je!!! 10 jaar geleden was CGT/GET zgn. hét antwoord op ME/CVS. Inmiddels is daarover al zo veel meer over bekend, dat ik verbijsterd ben dat dit nog steeds gepropageerd wordt in revalidatiecentra. Ze moesten beter weten..... Vertrouw op je zelf, wat ze ook zeggen. Veel sterkte en een big hug voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen