De zomer dat alles anders werd ....

De zomer dat alles anders werd.

Juli 2009. Ik zal die maand en het jaartal nooit vergeten. De maand dat mijn leven compleet veranderde. Dat mijn leven 180 graden draaide. En niet de goede kant op. De zomer dat ik ME (myalgische encephalomyelitis) kreeg. Een ziekte die een vreselijke impact heeft op mijn leven en op het leven van mijn lieve vriend. En op de mensen die met mij begaan zijn.

Het hoofdkenmerk van de ziekte is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Ik mis dus geen arm of been. Ik zie er niet ziek uit. Dus worden we door verschillende instanties aangemerkt als lui. Of dat het psychisch is. Als nog iemand tegen mij zegt: “Gezond eten, dan voel je je beter” of “Je moet meer gaan bewegen, want dan bouw je conditie op. Ik zou namelijk ook moe worden van de hele dag op de bank liggen.” Dan vermoord ik diegene.

Het hebben van ME betekent voor mij: niet meer werken, afscheid nemen van een druk sociaal leven, niet meer duiken, niet meer motorrijden, niet meer .... Heel veel niet meer.

Gelukkig ook een aantal dingen wel. Social Media heeft een grote rol gekregen in mijn leven. Dankzij Twitter en Facebook sta ik nog volop in  contact met de buitenwereld. En dat is fijn. Verder heb ik hele lieve vriendjes en vriendinnetjes die zich proberen te verplaatsen in hoe ik mij voel. Waar ik geen sorry tegen hoef te zeggen als ik op het laatste moment afsms. En die moeite doen om mij te zien. En dat is bijzonder vind ik.

Vervelender is dat verschillende instanties waar sinds de zomer van 2009 ik mee te maken heb (verzekeringsmaatschappijen), ME niet willen erkennen. En dus is mijn inkomen € 0,- en zijn mijn uitgaven omhoog geschoten door behandelingen en medicijnen die niet vergoed worden.

De zomer van 2009 is ook de zomer dat mijn moeder overleed.

Nee, de zomer van 2009 was niet mijn zomer!