Verhaal over ME / CVS

Onderstaande tekst werd vandaag door een #MedeSchuitjeGenootje gepost op FaceBook en ik wil hem jullie niet onthouden. Omdat ik er even stil van werd …. Norma, dank voor het delen!

Gelukkig gaat dit verhaal niet over mij (en heb ik het dus niet geschreven). Gelukkig heb ik veel lieve mensen om mij heen. Live en via Social Media. Mensen die mij begrijpen en er voor mij zijn, maar toch wil ik jullie dit verhaal niet onthouden.

Ik heet ME, ook wel bekend als CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.

Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er (hoofd)pijn er voor terug.

Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. Oh ja en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van herstelt bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma.

Maar goed ik ben hier en ik blijf bij jou! Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, whahaha ik rol over de grond, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je de pillen netjes neemt en je de oefeningen goed doet, dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog je dat je niet serieus genomen zal worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden.

Dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen zeggen ‘oh, je hebt gewoon een rotdag’, of ze zeggen ‘je kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon’ ….. en niet horen dat jij zegt.... tien dagen geleden.

Sommige zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een normaal persoon en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen....

Dit is mijn verhaal, (ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) geschreven door iemand ook met ME / CVS