zaterdag 23 februari 2013

Sprookjeswereld


Ik wil met dit blogje NIEMAND aanvallen. Het is ‘gewoon’ iets waar ik vaak tegenaan loop. En dit blog is voor mij de plek om dit te ventileren. Iedereen mag zijn of haar eigen mening hebben en dit is de mijne ;) 

Waar ik mij over verbaas is dat wij “ME-patiënten’ zo nu en dan erg kritisch kunnen staan tegenover artsen / behandelaars, de maatschappij en alles waar we kritisch tegenover kunnen staan. Aan de andere kant is mijn leven enorm verrijkt door het contact met medeschuitjegenootjes en zou ik dat niet meer willen missen. Ik heb 'dankzij' mijn ziekte veel nieuwe lieve mensen om mij heen die mijn leven een stuk leuker en gezelliger gemaakt hebben en dat nog iedere dag doen!

Artsen / behandelaars zijn vaak RUK en nemen ons niet serieus en onze omgeving al helemaal niet. Artsen / behandelaars die ons wel proberen te helpen en hun nek uitsteken worden kritisch bekeken en waar nodig afgebrand. Wat ik hier mee wil zeggen is dat ik vaker negatieve dingen hoor en lees dan positieve.

Kijk, we weten allemaal dat we een ziekte hebben die lastig is te diagnosticeren. We hebben een ziekte die ons leven 180 graden omdraait en zeker niet de goede kant op. Ik heb mazzel, dat besef ik mij donders goed, want ik kan nog best veel. Ik kan nog 20% van wat een gezond mens kan en koester die 20%. Natuurlijk baal ook ik wel eens van die 80% die er voor mij niet meer inzit. Dat is menselijk.

Ik weet ook dat er heel veel patiënten veel slechter aan toe zijn dan ik. Die liggen de hele dag in een donkere kamer op bed en kunnen absoluut geen prikkels meer verdragen en voor die mensen bloedt mijn hart. Vooral voor die mensen hoop ik dat er een arts gaat zijn die ons gaat genezen.

En ik weet ook dat voor heel veel medeschuitjegenoten hun wereldje heel erg klein geworden is. Omdat zij niet mee kunnen doen in de maatschappij en daardoor zelfs van de reservebank afgegooid worden. Dat vrienden geen vrienden meer willen zijn omdat je 'toch geen leuke dingen kan doen' Dat familie ze laat vallen. VRESELIJK! Die mensen zouden we 48 uur in een donkere kamer moeten leggen om een glimp op de vangen van wat ernstig zieke ME patiënten dag in dag uit meemaken.  

Maar, terug naar het onderwerp. Artsen zijn artsen en je kan het ze zo nu en dan niet kwalijk nemen dat ze bijvoorbeeld onze bloeduitslagen uit Duitsland niet kunnen interpreteren. Dat hebben ze simpelweg nooit geleerd. En als ‘men’ vindt dat bijvoorbeeld chronische lyme niet bestaat en co infecties al helemaal niet, dan ga ik op zoek naar artsen die daar wel voor open staan en die wel verder willen kijken dan hun neus lang is. Dat dat met vallen en opstaan zal gaan is logisch! Dus zo nu en dan val ik en zo nu en dan sta ik op en voel ik mij een beetje beter.

Dat is net zo met ME. Het is niet aan te tonen via een simpele bloedtest, dus is het er dan is de vraag die artsen zichzelf stellen. Dat kan je ze niet kwalijk nemen (al willen wij dat wel) omdat ze zo geprogrammeerd zijn. Dat je een lichamelijke ziekte als ME zou kunnen genezen met een psychische behandeling gaat er bij mij niet in. Dat sommige mensen veel zouden kunnen hebben aan een psychische behandeling geloof ik wel. Denk bijvoorbeeld maar aan acceptatie en het wegnemen van angst.

En dan nog wat: Het kan gewoon ook niet klikken tussen de arts en de patiënt. En dat kan aan beide partijen liggen.

Laten we ons proberen voor te nemen om niet meer meteen tegen artsen aan te trappen als zij op hun manier hun best doen om ons te helpen. Alleen door dit soort artsen te koesteren is er enig zicht op een mogelijke oplossing.

Ten slotte is het zo dat we zelf ook kunnen nadenken. Zelf verbanden kunnen leggen zodat we weer een stapje verder komen in onze zoektocht naar %-en verbetering.

Kritisch zijn is (in mijn ogen) helemaal prima, maar laten we voor ogen houden dat artsen / behandelaars ons willen helpen. Daar zijn ze (en daar ga ik blind vanuit) arts of behandelaar voor geworden. En dan nog wat: Vaak willen we een antwoord van ze horen. Een verklaring, een behandeling, een recept. 

En voor iedereen die een slechte ervaring heeft bij een arts / behandelaar: Dat is RUK en daar mag je heel erg boos en verdrietig om zijn. 

En ik loop er natuurlijk ook tegenaan. Dat mijn HA, naar aanleiding van mijn bloedtesten uit Duitsland heel hard roept dat ik al die infecties doorgemaakt heb terwijl ze actief zijn volgens de kenners. Of dat de fysio zegt: ‘Aha … Een inspanningsintolerantie. Gelukkig is bewegen heel erg goed voor iedereen’. En op mijn vraag of hij iedere dag koemelk zou drinken als hij een koemelkintolerantie heeft keihard: ‘Natuurlijk niet’ zegt. Of de reumatoloog die de afwijkingen in mijn longen afdoet als beschadigingen die ontstaan zijn door longontstekingen terwijl ik twee co infecties in mijn longen heb. En zo kan ook ik nog wel even doorgaan, maar ik denk dan altijd maar dat ze niet beter weten. Niet beter geleerd hebben. En dan vergeet ik bijna mijn MDL arts die zegt dat mijn darmen 'gewoon' niet goed werken. Gek he? Met 2 co infecties in mijn darmen?

Ik besef mij heel goed dat ik 'makkelijk' praten heb. Ik heb een lieve lief en veel lieve vrienden en vriendinnen om mij heen die altijd rekening met mij willen houden. Ik heb het, in tegenstelling tot veel medeschuitjegenootjes financieel goed en: Linksom of rechtsom maakt dat mijn ziek zijn gemakkelijker. Ik kan naar artsen die niet vergoed worden en kan behandelingen doen die ik zelf moet betalen. 

Maar …. Ervaringen uitwisselen, positief of negatief heeft mij wel heel erg geholpen in het zoeken naar en vinden van. Daar heb ik persoonlijk dus heel veel aan gehad. 

Tenslotte: gelukkig is iedereen in Nederland vrij om te zeggen en vinden wat hij of zij wil. Dat is een recht. Top toch?



Ik kies er voor om nog even in mijn sprookjeswereld te blijven wonen waar (bijna) alle artsen het beste met mij voorhebben.




6 opmerkingen:

  1. Goed verwoord ik word er triest van dat mede patiënten nieuwe dingen af kraken ieder zijn eigen ding

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Als je 5 losse, zeer ernstige diagnoses hebt en dat laat geen belletje rinkelen bij tig specialisten (want allemaal veroorzaakt door Lyme) en je loopt daardoor jarenlang een behandeling én uitkering mis met alle gevolgen van dien, terwijl je niet in de gelegenheid bent om zelf een zoektocht af te leggen en je eigen behandeling te betalen (terwijl je in een land leeft waarin zulke dingen goed geregeld zouden moeten zijn), dan denk je er wel anders over.

    Maar ongegeneerd en ongenuanceerd afkraken van artsen is natuurlijk wat anders. Of foeteren op je huisarts waar je een slechte band mee hebt maar niet de moeite doen ermee te praten of een andere te zoeken, lekker makkelijk is dat. Ik begrijp je punt dus wel en geloof ook zeker dat artsen het niet eenvoudig vinden en dat velen doen wat binnen hun mogelijkheden ligt. En sommige (maar zeker niet alle!) patiënten kruipen misschien teveel weg in een slachtofferrol als hun arts geen superheld blijkt te zijn. Maar wat ik niet begrijp is de bureaucratie van het systeem en het bijbehorende hokjesdenken. Veel dingen zijn te krom voor woorden. En de wetenschap beweegt zich traag, daar ga ik dus echt niet op wachten. Dan maar liever een proefkonijn zijn en een kansje maken.

    Heel verhaal weer, maar je stukje geeft stof tot nadenken :-).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

      Verwijderen
    2. Even verwijderd, want ik wilde er nog wat bijschrijven ....

      Vreselijk dat dat jou overkomen is Malu. En dan mag je dus heel erg boos en verdrietig zijn. Ken het wel een beetje. Heb een rechtzaak lopen met mijn verzekeraar die vind dat ik 100% kan werken :(

      Dank voor je fijne reactie!

      Knuffel

      Verwijderen
    3. Nou gelukkig gaat het hier niet over mezelf, hoewel ik ook verschillende juridische geschillen heb gehad en tegen van alles aanloop. Nu het stickertje is veranderd gaat het iets makkelijker, maar dat neemt niet weg dat ik nog steeds woedend ben over hoe er met ME-patiënten wordt omgegaan in dit land. Maar het is geen makkelijke situatie en dat snap ik ook wel. De krankzinnige situaties die er soms ontstaan vallen niet goed te praten, maar dat is geen vrijbrief om dan gelijk overal maar tegenaan te schoppen.

      Groetjes, Malu

      Verwijderen